私の病・・・家族性地中海熱症


病名が付くまでの苦しみ・・・

普通の人は聞いたことの無い病名だと思います。
医者でも知らないか、忘れているような病気です。

日本で40〜50例程らしい・・・?
難病医学研究財団のHPでは500例?http://www.nanbyou.or.jp/kenkyuhan/syorei2010/22209.htm

主に地中海に面した地方に多く見られる遺伝病だそうです。

劣性遺伝、父母ともにその因子を持たないと生まれない子
単に「地中海熱」というと風土病らしいが、「家族性」がつくと遺伝病となるようです。
詳しくはこちらを参照ください。

遺伝病の「家族性地中海熱症」

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Japan/14.htm

http://grj.umin.jp/grj/fmf.htm


感染症の「地中海熱」 H23.1.12:以前のリンクが切れていたのでこちらに変えましたが説明のみ直接引用いたしました

本症はウシ、ブタ、ヤギ、イヌおよびヒツジの感染症であるが、原因菌(Brucella abortus、B.suis、 B.melitensis、B.rangiferi、およびB.canis)がヒトに感染して発症する。波状熱、マルタ熱、地中海熱などの 名前でも呼ばれる。
http://www.medic.mie-u.ac.jp/ict/4-29.html
から引用
日本では非常に稀な病気のため、診断がつくまでに約10年近い年月を要し、その間は、はじめに手術
その後は炎症性腸疾患を疑い、ペンタサ、経腸栄養剤(エレンタール)による食事療法、鍼灸、各種健康飲料、
漢方等様々な治療法を試みましたが無駄な徒労でありました。
しかし、私は診てくださった先生方や看護師さんを少しも恨んだりはしていません。
なぜなら、病気になったのは自分なのだから・・・
医療がなければとっくに死んでるかもしれないし、現代人は医学の進歩にもっと感謝すべきです。

妻には愛想をつかされましたが、妻にも申し訳ないと思っています。
人生を台無しにしてしまったのですから・・・
普通の健常者ならば少しくらい貧乏でも、私の性格が悪くても、もう少し幸せにしてやれたはずですから・・・

離婚時にDUCATI S2 ベベルを手放しました。
痛みに連続して襲われると、やらなければならないことが優先してしまいどうしてもメンテナンスができません。
かまってやれず、朽ち果てるのを見るのもつらいし、距離も4万km達し、OHが必要な時期でその費用も当てが無く、
思いきってドナドナいたしました。(泣泣

その後、親方がガンに襲われ手術しました。
そして親方は不死鳥?化け物?キョンシー?(古いか!)のように復活しました。

そんなときどうしてももう一回親方とツーリングに行きたい!
そんな思いから、要はなんでも良かったのです、DUCATIの集団に混じれるバイクなら・・・
そして、そう思ったとき親方の家で余っていたバイクがモンスターだった・・・そんな訳でモンスターは私のもとなったのです。

今思えば91、92あたりのSSもいいし、2001あたりのIGのSSもかっこ悪いせいか意外に安いのがあるし、「もう少し選べば良かった。」なんて思ってますが、これから長男が大学受験を向かえる今となっては車検もあやしい今日この頃です。

ここに至る私の心境の変化はブログに記してあります。

H22.12.22追記

今年は病気で休んだのは1.3日、多少痛みがあることはあっても以前のように悶絶することはありませんでした。1〜2回くらい食事を抜いたことはありますが、薬を飲めば酷くはなりませんので食べながら静養して回復します。
H22の夏あたりから下痢も殆ど無く病人であることを忘れそうです(^^

こんな症状を年に約10回程度発症、通算すると1ヶ月は寝込み、1ヶ月は痛みをこらえ仕事をする。
不定期発症で予測不能、月に3回あるときもあれば3〜4ヶ月ないときもある。
そんな生活を平成12年頃から平成21年夏まで続けていました。

平成14年2月には「大腸憩室炎」と診断され大腸の回盲部を切除、全く意味のない手術でした。
妻には愛想をつかされ、離婚・・・
職場でも当然、当たり前にはいかず失意の人生を送っていました。

現在(H22年3月)は某TH大学病院で、確定診断(遺伝子検査が必要)ではありませんが病名を探し当てて頂き(感謝!!!)
コルヒチン(通風の薬)を処方していただき経過観察中です。
肝臓の値が悪いとき一週間薬を飲まなかったら、軽く発症し、1日休みましたが、薬を飲み始めたH21年8月からH22年3月までは、
この1回のみで済んでいます。
副作用として下痢、1日約10回の排便、という別なつらさもありますが、「痛い!」よりはマシで今を生きております。
発熱   : 発症当初は37度台が多かったのですが、手術後は38度台が1日〜3日程度続きます。
腹痛   : 下痢とかの痛みではなく腹膜炎のような痛み、時によっては転げまわるような、息ができないような痛みがあります。
        その時々によりますが、半日から1日程激痛が続き、一週間程度痛みが残ります。
CRP    : 時によりますが14くらいになることが多いようです。
白血球  : 12000〜15000

★遺伝病なので人には感染しません(^^;★


だいたいの痛みと白血球とCRPの関係をイメージに表すとこんな感じでしょうか、1日目の途中から3日目は仕事は絶対無理です。

どんな病気・・・私の場合の症状

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